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Questions courantes

Bien que de manière discrète et informelle, les soins palliatifs sont prodigués depuis toujours par le biais des soins de compassion. Ils ont pris leur essor au Canada en 1973 grâce au travail de pionnier du Dr Balfour Mount, de l’Hôpital Royal Victoria, à Montréal, alors préoccupé par le confort et la qualité de vie des personnes malades arrivées au terme de leur vie.
Les soins palliatifs représentent l’ensemble des soins dispensés à une personne souffrant d’une maladie incurable comme le cancer ou d’une maladie pouvant entraîner la mort à brève échéance. Visant l’amélioration de la qualité de vie de la personne malade et de celle de ses proches ainsi que l’atténuation de ses souffrances, ils comprennent le soulagement de la douleur et des autres symptômes physiques, le soutien psychologique, social et spirituel de même que l’accompagnement des proches au moment du deuil.
Les soins palliatifs sont dispensés par une équipe regroupant médecins, infirmières, travailleurs sociaux, psychologues et autres professionnels et travailleurs de la santé. Partenaires, famille et amis y participent activement. Toute personne malade au terme de sa vie devrait pouvoir profiter de ces soins, que ce soit à l’hôpital, dans les centres d’hébergement ou à domicile.
Du point de vue des soins palliatifs, une personne malade, adulte ou enfant, dont l’espérance de vie est limitée est vue comme une personne vivante et non comme un patient mourant.

Nous vous suggérons d’en parler à votre médecin ou à votre spécialiste. Vous pouvez aussi vous adresser au personnel soignant d’un CSLC ou d’un hôpital : une infirmière de soins à domicile, un travailleur social, etc. Le CLSC de votre région sera en mesure de vous aider et pourra répondre à vos questions.
Ces ressources peuvent également vous fournir de l’information :
Le Réseau de soins palliatifs du Québec http://www.aqsp.org/
La Fondation québécoise du cancer https://www.fqc.qc.ca/
Palli-Science http://www.palliscience.com/portail/splash.php

Les services en matière de soins palliatifs à domicile varient d’une région à l’autre. En communiquant avec le CLSC de votre région, le personnel sera en mesure de vous renseigner. Voir les liens suivants pour les adresses et numéros de téléphones.
http://www.msss.gouv.qc.ca/reseau/rls/prf/liste95csss.doc
http://www.msss.gouv.qc.ca/reseau/rls/

La Fondation travaille en partenariat avec les CLSC de la région de Montréal et de ses environs.

Le travail de la Fondation Jacques-Bouchard repose sur le partenariat avec les CLSC. Ils sont les principaux partenaires de la Fondation à ce jour. En permettant l’accès à des services complémentaires de qualité en soins palliatifs à domicile, elle offre un soutien aux équipes soignantes en place, dont les services à la population sont adéquats mais insuffisants. Cette approche assure une prise en charge totale et intégrée du patient et favorise l’accès à des soins palliatifs à domicile à l’intérieur du système de santé.

Non. La recherche d’une meilleure qualité de vie, le soutien d’une équipe soignante et les moyens de soulager la douleur et les souffrances peuvent commencer dès que la personne malade reçoit un diagnostic ou une confirmation du pronostic. À cette étape difficile, il est important pour la personne malade et ses proches de recueillir des informations sur les soins palliatifs, de discuter des options qui s’offrent à eux et des besoins à venir.

Les soins palliatifs peuvent être prodigués à domicile, dans les hôpitaux, dans les établissements de soins de longue durée et dans des maisons spécialisées en soins palliatifs.
À domicile
Les programmes de soins palliatifs à domicile permettent de recevoir une gamme de services pareils à ceux reçus en milieu hospitalier. Ils comprennent la visite de personnel soignant et des services de soutien. Les soins sont prodigués par une équipe interdisciplinaire composée de médecins et d’autres membres du personnel soignant. Des équipes d’intervention sont disponibles 24 heures sur 24 pour répondre aux urgences.
Comme le démontrent plusieurs témoignages, les personnes malades qui demeurent chez elles, entourées de leurs proches, ont l’impression de vivre une vie plus «normale» qu’en milieu hospitalier. Dans l’intimité de leur foyer, elles sont davantage considérées comme des personnes «vivantes» que comme des patients.
Parfois, la situation ne permettant pas de recevoir des soins palliatifs à domicile, d’autres solutions sont plus appropriées.
À l’hôpital
Des services de soins palliatifs sont prodigués dans certains hôpitaux. Des unités spéciales ou des lits sont réservés à cette fin dans différentes unités. Les équipes mobiles de soins palliatifs travaillent en collaboration avec le personnel en place pour offrir les soins.
Établissements de soins de longue durée
Certains établissements de soins de longue durée, comme les CHSLD, offrent des services de soins palliatifs.
Les maisons spécialisées en soins palliatifs
Quelques maisons de soins palliatifs existent au Québec. Elles offrent un environnement adapté et des services de soins palliatifs.

Les services de soins palliatifs offerts varient d’une région à l’autre et selon les cas, puisqu’il s’agit d’une approche personnalisée et adaptée à chaque situation. Ils peuvent comprendre : la planification des soins par l’équipe soignante, le patient et la famille ; des soins médicaux qui ont pour but de soulager la douleur et les autres symptômes ; des soins infirmiers et des soins de confort ; des soins d’hygiène de base; un service de répit ; de l’aide à l’entretien ménager ; les visites de bénévoles compétents ; un service téléphonique pour les situations d’urgence ; l’accompagnement des proches avant et après le décès.

Les soins palliatifs sont appropriés pour toutes les personnes malades souffrant d’une maladie incurable ou d’une maladie liée au vieillissement et visent le soulagement de la douleur et des autres symptômes physiques de même que l’atténuation de la douleur.

Oui. La personne malade et ses proches demeurent au cœur des décisions la concernant, la liberté de choix constituant un élément central des soins palliatifs. En discutant avec le médecin ou avec les membres de l’équipe soignante, elle pourra choisir le type de soins et de traitements qui répondront à ses besoins et à sa situation familiale et sociale. Il est important de poser les questions suivantes : Quels seront les effets secondaires ? Faut-il être hospitalisé ou se déplacer à l’hôpital ? Quels sont les coûts et qui les assume ? Quelles sont les chances de succès ? Permettre la meilleure qualité de vie possible et offrir écoute et réconfort demeurent la priorité de tous les membres de l’équipe soignante qui entoure la personne malade et ses proches.

Contrairement à ce que l’on peut penser, les derniers jours de la vie d’un malade ne sont pas remplis de douleur et d’agitation. La plupart des personnes mourantes passent leurs derniers jours à se reposer ou à dormir. Graduellement, les fonctions du corps se referment et cessent d’opérer. C’est pourquoi les besoins de la personne malade diminuent en toute fin de vie. Elle mange ou boit peu ou pas du tout parce qu’elle cesse d’éprouver la faim ou la soif. Bien entendu, les proches et la famille pourront se sentir inquiets ou impuissants devant cette étape difficile. Normalement, toutefois, les soins palliatifs prodigués à cette étape assurent le bien-être du patient ainsi que le contrôle de la douleur et des autres symptômes physiques.

Dans les dernières heures de la vie, la respiration devient moins régulière et ralentit graduellement, jusqu’à s’arrêter. En étant attentif à l’état de l’être cher, on peut reconnaître l’approche de la fin en observant les changements de son état, surtout la respiration. Bien que cela arrive rarement, il se peut que la personne malade vive dans ses derniers moments une situation de détresse. Dans ce cas, il faut communiquer avec l’équipe soignante, avec un numéro d’urgence dédié ou en composant le 911.

Vivre les derniers moments d’une personne malade à la maison peut être une expérience difficile pour les proches et la famille, autant physiquement qu’émotionnellement. C’est pourquoi il est nécessaire de travailler de près avec l’équipe soignante en soins palliatifs. Les membres de l’équipe sont chargés de veiller sur la personne malade mais également sur ses proches, en offrant des services de répit ou d’accompagnement durant cette étape difficile. Il se peut que la famille ressente le besoin de parler de ce qu’elle vit. Il est essentiel, alors, de demander du soutien et de l’aide pour éviter la fatigue ou l’épuisement.

Demeurer à la maison jusqu’en fin de vie est le souhait de plusieurs personnes malades. Si, malgré tous les efforts des proches, l’être cher devait se retrouver à l’hôpital et qu’il ne revienne pas à la maison, il faut être reconnaissant du temps de qualité qu’il a pu passer à la maison grâce au soutien de ses proches.

À toutes les étapes de l’évolution de la maladie, nous invitons les proches et la famille à parler à leur médecin ou à un membre de l’équipe soignante de soins palliatifs de leur CLSC. Ils seront en mesure d’y recevoir de l’information sur ce qu’il faut savoir lorsqu’on souhaite garder un être cher à la maison jusqu’en fin de vie.

L’accompagnement des proches avant et après le décès de l’être cher font partie des soins palliatifs. Cet accompagnement est assuré par un professionnel ou un bénévole ayant reçu une formation, dont le mandat est d’apporter écoute et réconfort à la famille, ainsi que de l’aider à vivre les émotions difficiles qu’engendre la situation.

Les coûts associés aux services de soins palliatifs devraient être pris en charge par le gouvernement dans le cadre d’un programme de soins palliatifs à domicile (voir à ce propos la Politique en soins palliatifs de fin de vie du Québec). Cependant, dans les faits, cela varie d’une région à l’autre en fonction de la structure des services de soins palliatifs à domicile en place. Certains centres de santé n’offrent qu’un nombre limité d’heures de services professionnels et de soutien à domicile. Une fois le quota épuisé, ils doivent chercher d’autres sources de financement. Certaines personnes doivent conséquemment payer de leur poche les soins à domicile. D’autres ont une assurance privée ou encore sont aidées par des organismes sociaux ou communautaires de leur région. C’est dans ce contexte que la Fondation Jacques-Bouchard a été créée.

Vous devriez parler de vos volontés avec votre famille et exprimer vos désirs à ce sujet. Vous pouvez aussi les mettre par écrit pour que votre famille et vos fournisseurs de soins connaissent vos volontés si vous vous voyiez dans l’impossibilité de les leur communiquer. Vous pouvez également en parler avec votre notaire.

La Fondation dépend entièrement de la générosité de ses donateurs individuels et institutionnels. L’organisme ne reçoit pas de subventions ou d’aide des gouvernements

Toute personne qui contribue à la Fondation, en dons ou en services, est membre de la Fondation. Cependant, tout membre peut choisir de ne pas divulguer publiquement son nom ou la nature de sa contribution.

Que sont les soins palliatifs ?

Bien qu’ils soient prodigués depuis toujours, de manière discrète et informelle, comme soins de compassion, les soins palliatifs ont pris leur essor au Canada en 1973 grâce au travail de pionnier du Dr Balfour Mount, de l’Hôpital Royal Victoria, à Montréal, alors préoccupé par le confort et la qualité de vie des personnes malades arrivées au terme de leur vie. Les soins palliatifs représentent l’ensemble des soins dispensés à une personne souffrant d’une maladie incurable comme le cancer ou d’une maladie pouvant entraîner la mort à brève échéance. Voués à l’amélioration de la qualité de vie de la personne malade et de ses proches, ainsi que l’atténuation de ses souffrances, ils comprennent le soulagement de la douleur et des autres symptômes physiques, le soutien psychologique, social et spirituel ainsi que l’accompagnement des proches au moment du deuil. Les soins palliatifs sont dispensés par une équipe regroupant médecins, infirmières, travailleurs sociaux, psychologues et autres professionnels et travailleurs de la santé. Partenaires à part entière, famille et amis y participent activement. Toute personne malade au terme de sa vie devrait pouvoir profiter de ces soins, que ce soit à l’hôpital, dans les centres d’hébergement ou à domicile. Du point de vue des soins palliatifs, une personne malade, adulte ou enfant, dont l’espérance de vie est limitée est vue comme une personne vivante et non comme un patient mourant.

Statistiques sur les soins palliatifs

Pavillon Jacques Bouchard et Soins palliatifs dans le Sud-ouest : des chiffres qui parlent


Une majorité des patients en fin de vie désirent demeurer le plus longtemps possible à leur domicile, jusqu’au décès si possible. Mais le taux de décès à domicile pour la province de Québec n’est que 9,8%, un des plus faibles en Occident où ce taux varie entre 15 et 38%.


Le taux de décès à domicile pour toutes causes incluant le cancer sur le territoire du Sud-Ouest Verdun (qui fait partie du territoire du Centre intégré universitaire de santé CIUSSS Centre Sud) est nettement plus élevé qu’ailleurs au Québec: 22% en 2013 (35,8% estimé pour 2014) comparé à 16,3% pour le territoire Jeanne-Mance au centre ville de Montréal et à peine10, 1% pour l’ensemble de la région de Montréal.


Ce taux élevé de décès à domicile dans le Sud-Ouest de Montréal, témoin de la qualité des soins qui y sont donnés, a fait l’objet depuis 2 ans de reconnaissance dans les médias québécois, dans plusieurs journaux médicaux québécois et canadiens mais aussi des autorités ministérielles québécoises qui ont décidé de faire du Sud-Ouest de Montréal un modèle de soins palliatifs à développer dans la province. Ce « modèle » tient essentiellement aux éléments suivants :


 - une équipe médicale dédiée aux visites à domicile (10 médecins en 2016) qui dessert 24 heures/24 plus de 300 patients du territoire et qui ne transfère un patient en établissement que si tout a été tenté à domicile


- un service médical intégré aux équipes interprofessionnelles de soins à domicile des CLSC du Sud-Ouest (Ile-des-Sœurs, Verdun, Villémard, St-Henri, Pointe St-Charles) avec des infirmières pivot en soins palliatifs à domicile supportées par le CIUSSS


- l’aide de la Fondation Jacques Bouchard qui complémente les services du CLSC lorsque les proches en ressentent le besoin (infirmière de nuit, gardiennage, etc.).


Mais lorsque tout a été fait pour garder les patients en fin de vie à domicile, plusieurs patients devront malgré tout quitter leur domicile pour aller mourir dans un établissement de santé (famille épuisée, pas de famille, situation médicale instable ou compliquée, désir du patient ou de ses proches, etc.). L’hôpital n’est pas un lieu idéal de fin de vie et de décès (bruit, soins surtout curatifs, chambres partagées, infirmières non dédiées aux soins palliatifs et souvent débordées, etc.). Pourtant dans le Sud-Ouest, entre 2009 et 2013, 23,9% des décès par cancer sont survenus dans un hôpital tertiaire, 22,8% à l’hôpital de Verdun et 11,5% à la petite unité de 5 lits de du centre Champlain, la seule unité de soins palliatifs hors hôpital du territoire. Hors, les unités de soins palliatifs les plus appréciées des patients et de leurs proches sont celles hors des hôpitaux.

 

Une étude réalisée au CLSC Verdun, en 2012-2013-2014[1], a démontré que, lorsque les patients en soins palliatifs sont suivis par une équipe de professionnels en soins palliatifs, 55% d’entre eux meurent à domicile. Parmi eux, nombreux sont ceux à avoir reçu l’aide de la Fondation Jacques Bouchard.


Le Pavillon Jacques Bouchard, avec ses 12 chambres de soins palliatifs face au fleuve, sera localisé au 2e étage d’un établissement de longue durée (Manoir de Verdun), un milieu de vie.


Selon les normes québécoises, ces 12 lits répondent aux besoins de lits de soins palliatifs pour notre territoire : le projet du pavillon est donc accepté et encouragé par le ministère de la santé. Avec la ville de Verdun, le CIUSSS Centre Sud est prêt: dès que les dons pour la construction seront obtenus, il partagera, avec la Fondation Jacques Bouchard et les promoteurs associés au projet, la responsabilité de construire le pavillon selon les normes du réseau de la santé, puis il prendra en charge son roulement. Aucun besoin de recherche annuelle de fond par la suite comme on voit dans la plupart des maisons de soins palliatifs québécoises : le pavillon sera pris en charge complètement par le réseau public, en complémentarité des services à domicile, pour assurer une plus grande efficience et le respect du désir des patients en fin de vie.

 

La demande en soins palliatifs


  • Environ 259 000 Canadiens meurent chaque année[i] dont plus de 50 000 au Québec[ii].

  • 75 % des décès surviennent chez les personnes âgées de 65 ans et plus[iii].

  • Les programmes de soins palliatifs peuvent être bénéfiques aux personnes souffrant de cancers et de maladies des systèmes circulatoire et respiratoire, ce qui représente 73 % des causes de décès au Canada[iv].

  • L’accès aux soins palliatifs à domicile Au Québec 9,7 % des personnes atteintes d’un cancer et pouvant bénéficier de soins palliatifs sont décédées à domicile. Pourtant, si elles avaient le choix, jusqu’à 80 % d’entre elles préféreraient mourir à la maison[v]. Une étude réalisée au CLSC Verdun, en 2012-2013-2014, a démontré que, lorsque les patients en soins palliatifs sont suivis par une équipe de professionnels en soins palliatifs, 55% d’entre eux meurent à domicile. Parmi eux, nombreux sont ceux à avoir reçu l’aide de la Fondation Jacques Bouchard.[vi]

  • Entre 1994 et 1998, 87 % des décès sont survenus dans un établissement de santé de longue ou de courte durée[vii].

  • Au Canada Environ 85 % des Canadiens ayant besoin de soins palliatifs à domicile n’ont pas accès à ces services spécialisés[viii].

  • En dépit de la Politique de soins palliatifs de fin de vie (Gouvernement du Québec, 2004), les moyens et les garanties de l’accès aux soins palliatifs à la grandeur du territoire québécois tardent à se réaliser.

 

 

[1]Gagnon Kiyanda.B., Dechêne, G., Marchand, R. (2016), Mourir à domicile, un choix collectif, Perspective Infirmière, mars-avril 2016, vol.13, no 2

[i] ACSP. Feuille de données : Les soins palliatifs au Canada. Issu de Projections concernant la population du Canada, provinces et territoires – 2000-2026, Statistique Canada, no de catalogue 91-520, p. 110 

[ii] Institut national du cancer du Canada. Statistiques canadiennes sur le cancer 2003. Site web cancer.ca.
[iii] ACSP. Feuille de données : Les soins palliatifs au Canada. Des soins de fin de vie de qualité : chaque Canadien et Canadienne y a droit, Sous-comité de mise à jour de « De la vie et de la mort » du Comité sénatorial permanent des affaires sociales, des sciences et de la technologie, RAPPORT FINAL, Juin 2000
[iv] ACSP. Feuille de données : Les soins palliatifs au Canada.
[v]Burge, F., Lawson, B., and Johnston, G. « Trends in the place of death of cancer patients, 1992-1997. » Canadian Medical Association Journal, 2003; 168(3): 265-269

[vi]Gagnon Kiyanda.B., Dechêne, G., Marchand, R. (2016), Mourir à domicile, un choix collectif, Perspective Infirmière, mars-avril 2016, vol.13, no 2
[vii] Dechêne, Dion, Gratton : Où meurent les Québécois I et Où meurent les Québécois II, Recherche sur la population québécoise de 1994 à 1998; Médecin du Québec volume 39 nº 4, avril 2004 et volume 39 nº 8 2004.
[vii]Rapport du Sénat de 2000 intitulé Des soins de fin de vie de qualité : Chaque Canadien et Canadienne y a droit.